Je dois vous raconter...

Je sais que ce que je m'apprête à faire pourrait ne pas plaire à certains mais j'en ai besoin. J'ai une RQTH. Pour ceux qui ne sauraient pas ce que c'est, il s'agit d'une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Je découvre encore l'impact de mon handicap sur mon quotidien. Parce que, oui, le corps médical ne m'a rien expliqué et je ne l'ai su que parce que j'ai fait une demande auprès de la MDPH. Sans ça, je n'aurai rien su. Je fais donc comme d'habitude : je me débrouille toute seule. À côté de ça, c'est ce même médecin qui me dit de ne pas me fier aux réseaux sociaux ou aux livres. Comment voulez-vous que je fasse? Je suis moi-même méfiante pourtant.

J'ai été ravie de voir les jeux paralympiques à la télévision mais je me suis posée une question. L'idée était d'apporter une visibilité aux handicaps. Pour le coup, c'est une réussite. On en a jamais autant parlé. Au-delà la question de la pérennité de cette ouverture, c'est une autre question que je me pose : 

Est-ce que la reconnaissance va être dans la durée ou non, pour tout le monde ou seulement pour les personnalités publiques?

Si vous me suivez sur youtube, dans les dernière vidéo, mon handicap peut se deviner. Mon handicap étant invisible, je passe mon temps à expliquer. Souvent, on me répond : "c'est comme ça pour tout le monde". Et ça m'agace. Je n'insiste pas. Comme quoi, il ne suffit pas d'avoir la reconnaissance ni le diagnostique d'un médecin pour que les gens vous croient. Je dois toujours rappeler que je ne peux pas boire d'alcool, que conduire plus de 20 minutes est possible sous certaines conditions et que je fatigue très vite. Ça, c'était pendant des années. Et encore, c'est des choses que j'ai découverts par moi-même.

 

Mais depuis l'année dernière, les choses se sont accentuées. Maintenant, j'ai pris conscience d'autres choses. Par exemple, je ne tiens pas en place. Je n'arrête de bouger une jambe ou les mains. Je ne vous dis pas si je suis assise sur une chaise à roulette (j'adore ces chaises là😀). J'oublie toujours quelques choses. On est d'accord que ça arrive à tout le monde sauf que me concernant, c'est tout le temps. Si je donne l'impression que ce n'est pas le cas, c'est parce que je prépare tout ce que je peux dès qu'on me le demande sinon, vous pouvez être sûr qu'il y aura un oubli au moins. Pour dire, j'ai passé un mois à préparer mon dossier de renouvellement MDPH. Je me disperse tellement que j'en mets partout. Et encore je n'étais pas seule pour le faire le dernier jour. (Au passage, je remercie mes parents pour leur aide).

Autre point : je pense trop et à tout et n'importe quoi. C'est pour ça que je fais du yoga avant d'aller me coucher sinon, je vais refaire le film de ma journée ou imaginer ce qui se passera plus tard. Je peux être concentrer sur quelque chose mais il suffit d'un son, d'une image ou d'une pensée pour ne plus savoir ce que je faisais. En plus, étant hypersensible, je sais ce que ressentent les personnes face à moi. Je perçois le moindre changement tout comme les énergies/ambiances qui se dégagent d'un lieu. Le meilleur exemple, c'est quand je fais les courses. À la seconde où je rentre dans le magasin, je vais percevoir l'ambiance du jour. Une fois, l'ambiance était électrique. Je n'ai pas été bien tout le temps que j'étais à l'intérieur. C'est une fois sortie que j'ai pu respirer. 

 

C'est pareil pour les sons : une portière qui claque, le bruit de la VMC, la radio dans une autre pièce alors que la chaîne hi-fi est en route... Récemment l'odorat et le goût se sont accentués. J'ai mangé du poisson. Jusqu'à maintenant ça allait mais là, j'avais l'impression que c'était une sauce avec beaucoup de citron alors que je sais qu'il n'est pas fort. C'est juste moi qui le perçoit plus fort. Et les odeurs, je ne saurai expliquer. Ça paraît génial tant que les bruits, odeurs et goûts sont agréables mais imaginez être dans un endroit que vous ne connaissez pas ou en compagnie de personnes que vous connaissez et que ce que vous percevez est désagréable? Je ne peux pas leur dire clairement les choses. C'est irrespectueux. J'oubliais le toucher. Je n'ai jamais aimé ça. Tout le monde le sait et on me le reproche. Le pire, c'est quand on me dit de faire un effort pour faire plaisir. Sauf que j'ai toujours pris sur moi pour tout afin de ne pas déranger qui que ce soit ou parce que je savais et sais toujours ce qu'on va me répondre. Et ça ne loupe pas.

Bref, ce texte part dans tous les sens et j'oublie forcément des choses mais ce n'est pas grave. L'essentiel est là. Ce n'est pas normal qu'on me demande des explications. Maintenant c'est écrit noir sur blanc.